Witaj na moje stronie!
Jestem Filip Rybczyński, mam 8 lat, urodziłem się z bardzo rzadką wadą genetyczną, nazywaną zespołem 13 chromosomu kolistego (pierścień 13). Efektem tego zespołu jest szereg wad wrodzonych: obustronna głuchota – od czwartego roku mam implant ślimakowy ale jeszcze nie mówię i strasznie mnie to złości, ponieważ rozmowa ze mną to niezła łamigłówka, wada oka, problemy z układem moczowym, niedorozwój ciała modzelowatego – może dlatego ciągle nie potrafię samodzielnie chodzić. Od pierwszych moich dni pracuje ze mną zespół specjalistów: rehabilitant, logopeda, psycholog, neurolog i wielu innych. Początkowo jeździłem na turnusy rehabilitacyjne - do pięciu w ciągu roku a w przerwach miedzy nimi miałem terapie na miejscu, co było bardzo dużym wydatkiem dla moich rodziców oraz całej rodziny, ponieważ koszt jednego turnusu to średnio 3500pln a zajęć w domu to do 3000pln/mies.Od września mój zwyczajny dzień wygląda tak: wstaje o 5:30, żeby zdążyć na 8 do szkoły: NIEPUBLICZNY SPECJALNY OŚRODEK SZKOLNO-WYCHOWAWCZY IM. JANA PAWŁA II PRZY ZOL DLA DZIECI W JASZKOTLU – jestem już w drugiej klasie. W szkole mam szereg zajęć - terapii, uczę się również samodzielności . Bardzo lubię chodzić do szkoły, ponieważ, to takie miejsce z sercem. Czasami jeździmy na wycieczki, np. do ZOO, odwiedził nas Mikołaj a w przyszłym roku pojedziemy nad morze. Około godziny 15.00 kończę swój dzień w szkole i mama lub tato zabiera mnie na hipoterapię , zajęcia z integracji sensorycznej, rehabilitację lub masaże - w domu jestem około godziny 18 – uffff… można się tym zmęczyć – tato mówi, że ćwiczę jak olimpijczyk, tylko w weekendy mogę sobie poleniuchować i robić co chcę.
Mówią o mnie, że jestem urwis, uparciuch i niezły twardziel - ciekawe po kim to mam? Małymi krokami, czasami zauważalnymi tylko dla wtajemniczonych idę do przodu, lepiej utrzymuję równowagę, sam wstaje i chodzę przy meblach, zaczynam pokazywać na obrazkach np. na co ma ochotę, lepiej pracuje z moją Panią nauczycielka – czasami mnie chwali… ale mimo tego wszystkiego co trudne, bardzo często się śmieję… nawet wtedy gdy podobno nie wolno hihihi.
Jeżeli chcesz mi pomoc? Proszę, przekaż 1% podatku na moje subkonto w Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia – jak to zrobić? Dowiesz się tutaj
lub przekaż dowolną kwotę na konto:
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
Rachunek bankowy: Bank Pekao S.A. I Oddział Wrocław
Nr: 45124019941111000024956839
Tytuł wpłaty: darowizna dla 854-015 FILIP